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jueves, 10 de enero de 2019

¿De qué hablamos cuando hablamos de capacidad?




Introducción.

¿Si yo sé lo que es bueno para el paciente, es competente cuando rechaza mis recomendaciones?. 
¿Si le he informado de forma comprensible, suficiente, adaptada, veraz y relevante?. 
¿Si no le he coaccionado, ni manipulado, ni persuadido deshonestamente para que acepte el procedimiento diagnóstico o terapéutico que le propongo?. 
¿No teme que la derive a otro profesional porque me hace sentir en que no confía en mí porque desecha mi opción?.

La capacidad es una cuestión ética enmarcada dentro de la autonomía del paciente para la toma de decisiones y uno de los elementos claves para la validez del consentimiento informado, junto con la voluntariedad y la información (1).
En el proceso del consentimiento informado, hablamos de capacidad en dos vertientes. Inicialmente, la capacidad de comprender y evaluar la información y, secundariamente, tras este análisis, la capacidad de tomar decisiones.
Aunque la relación del profesional sanitario ha ido evolucionando, como dice Diego Gracia, siempre existe una dosis de paternalismo residual, comedido y prudente en todos nosotros; la búsqueda del beneficio del paciente es uno de los valores establecido en la identidad de los profesionales sanitarios, existiendo circunstancias en que devaluamos la capacidad del paciente cuando creemos que puede tomar una decisión dañina, esgrimiendo el Principio de la Beneficencia, y de evitar un daño, según el Principio de la No Maleficencia.

Partimos de la premisa de que todo adulto es legalmente competente, libre de ejercer todos sus derechos y de asumir las responsabilidades correspondientes a tomar decisiones sobre su salud. Y sólo si un juez la ha modificado jurídicamente, serán sus representantes los que tomen las decisiones por sustitución (2). 
La Ley 41/2002 marca los supuestos en que el paciente no otorga personalmente el consentimiento informado: que el propio paciente renuncie a ser informado, que exista un riesgo para la salud pública, que presente un riesgo urgente grave con imposibilidad de obtener un consentimiento informado, que tenga un dictamen de incapacidad legal y que sea menor de edad.

¿De qué hablamos cuando hablamos de capacidad?

Existen dos conceptos asimilables: capacidad y competencia, que en el presente texto los vamos a considerar sinónimos.
Y dentro de la capacidad hablaremos de dos situaciones diferentes:
La capacidad de hecho, como la competencia psicológica para tomar aquí y ahora una determinada decisión, y
La capacidad de derecho, como el reconocimiento legal de las aptitudes psicológicas para tomar determinadas decisiones.

Estas capacidades no son comportamientos estancos, sino que son dinámicos. Por ejemplo, si uno recibe un golpe y se queda aturdido, esta conmoción le genera una incapacidad de hecho transitoria; se encuentra temporalmente con las aptitudes psicológicas para tomar decisiones afectadas. Pero si esa injuria le produce un coma, esta incapacidad de hecho se convierte en permanente o al menos mientras no recobre la conciencia.
Diferente es entrar en un estado confusional o padecer una enfermedad mental, donde se entra en una incapacidad de hecho y de derecho transitorias y se oscila hacia competencia según los estados de lucidez. Si dicha transitoriedad de incapacidad es grave, progresiva o duradera, como ocurre en la demencia, y si se inicia un procedimiento de modificación judicial de la competencia, se aboca a una incapacidad permanente.

Aunque dentro del mundo sanitario, debemos tener presente que las tomas de decisiones son más complejas. La capacidad se refiere al aspecto operativo de la autonomía de la persona, pero se analiza en sus cualidades y características para realizar una tarea concreta. No es lo mismo que tomar decisiones sobre otras elecciones en la vida (familiares, residencia, económicas, trabajo, de ocio,…) donde tenemos más o menos habilidades sociales o culturales, que tomar decisiones sobre la propia salud.
En las decisiones en materia de salud existen:
Más distorsiones cognitivas, para comprender la magnitud del problema de salud y cuál es realmente la mejor opción, según nuestra inteligencia, nuestro lenguaje y nuestra memoria, y
Más distorsiones emocionales, dado que los seres humanos somos vulnerables y existe mucha incertidumbre del resultado final, especialmente la aceptación o la aversión del miedo a las consecuencias de aceptar o rechazar una opción u otra, que podrían modificar nuestra competencia para tomar estas decisiones (3).

En este entorno el paciente precisa una serie de habilidades y tiene una serie de derechos sin que ello signifique un menoscabo de su capacidad.
Habilidades para entender las opciones y para entender las consecuencias de aceptar o rechazar una serie de opciones.
Derechos a tomar decisiones con temporalidad (a poder cambiarla durante todo el proceso), a que sean congruentes con sus valores, creencias, circunstancias o proyectos y a comunicar libremente sus decisiones sin coacciones o abandonos (4).

¿Cómo podemos medir la capacidad?

La evaluación de la capacidad del paciente es un dilema que se nos plantea sobre todo cuando existen disparidades en la beneficencia de la toma de decisiones entre profesionales, pacientes y familiares o allegados.
Obviando a los pacientes menores de edad, existen una serie de circunstancias en las que este conflicto se presenta.
Es frecuente cuestionarse la competencia en personas mayores cuando existen deterioros funcionales, físicos, emocionales o cognitivos de diferentes intensidades, y, siguiendo criterios exclusivamente etarios, los familiares y/o los profesionales comienzan a tomar decisiones en lugar del paciente.
En la misma línea están las personas con diversidad funcional psíquica y los pacientes con enfermedad mental, con diferentes grados de afectación de sus competencias psicológicas, en las que tendemos a tomar decisiones incluso en cuestiones de baja exigencia.
Y en las personas que toman decisiones claramente dañinas o perjudiciales contra su salud, su vida o su integridad física o mental y que esta decisión no es en sí misma un signo de incapacidad; que habría que evaluarla.

Pero no existen procedimientos que determinen claramente la capacidad de un paciente y la legislación no ofrece una guía que nos oriente.
Tampoco existen profesionales especializados o acreditados en dirimir estos dilemas.

Siguiendo a Paul Appelbaum y a Thomas Grisso, existen cuatro criterios relevantes para la evaluación de la capacidad del paciente (5).
Comprensión: Que sepan comunicar claramente cuál es su decisión. Preguntarle si ¿ha decidido si seguir la recomendación dadas por el profesional? y ¿cuál es esa decisión?; en caso de que no haya decisión, ¿qué le dificulta?. También, en caso de cambios frecuentes de elección, valorar una potencial falta de capacidad.
Apreciación: Que comprenda el significado fundamental de la información relevante transmitida por los profesionales y expresada con sus propias palabras. En su respuesta debe incluir la naturaleza su estado, la naturaleza y el propósito del procedimiento propuesto, los posibles beneficios y riesgos de este y los enfoques alternativos (incluido el no hacerse nada) y sus beneficios y riesgos.
Razonamiento: Que aprecie o reconozca su condición médica y las posibles consecuencias de las opciones de tratamiento. Preguntarle ¿qué crees que está mal con tu salud ahora?, ¿crees que necesitas algún tipo de tratamiento?, ¿qué puede hacer el tratamiento por usted?, ¿qué te hace creer que tendrá ese efecto?, ¿qué crees que pasará si no eres tratado? y ¿por qué cree que su médico recomendó este tratamiento?. Recordemos que los tribunales han determinado que los pacientes que no reconocen sus enfermedades (a menudo denominadas "falta de conocimiento") no pueden tomar decisiones válidas sobre el tratamiento.
Elección: Que participe racionalmente en el manejo de la información relevante, compare las alternativas y de las razones por su elección. Preguntarle ¿cómo decidiste aceptar o rechazar el procedimiento recomendado? y ¿qué hace que  la opción elegida sea mejor que la opción alternativa?. Este criterio se enfoca en el proceso por el cual se toma una decisión, no en el resultado de la elección del paciente, ya que los pacientes tienen el derecho de tomar decisiones "no razonables".

Un método más sencillo es el que propone el Centro de Bioética de la Universidad de Toronto: Aid to Capacity Evaluation (ACE). Se basa en valorar la competencia del paciente con las siguientes 7 preguntas (6).
 
¿Sabe cuál es el problema de salud que padece?.
¿Comprende el procedimiento diagnóstico y/o terapéutico que se le propone?.
¿Comprende las alternativas, si las hay, al procedimiento propuesto?.
¿Comprende que tiene la opción de rechazar el procedimiento propuesto?.
¿Comprende las consecuencias previsibles de aceptar el procedimiento propuesto?.
¿Comprende las consecuencias previsibles de rechazar el procedimiento propuesto?.
¿Padece de un cuadro de salud mental?

Es último paso encierra varios aspectos cuando la decisión es de rechazo de la opción del profesional. Primero se suele valorar el estado cognitivo del paciente. Si su resultado es de normalidad y se sigue cuestionando su capacidad, se solicita su evaluación por un médico psiquiatra para descartar que padezca un cuadro depresivo o que tenga un episodio psicótico. Si dicho informe psiquiátrico descarta estas eventualidades, se apela a un juez para que modifique jurídicamente su capacidad.

Existe una versión traducida y adaptada de la escala MacCAT-T para evaluar la capacidad en la toma de decisiones sanitarias. Se puede aplicar en menos de 15 minutos y valoran los 4 criterios de Appelbaum y Grisso: comprensión, apreciación, razonamiento y elección (7). 
Esta escala reúne una serie de estándares como que aborda los 4 criterios, que existe concordancia interoperadores, que tiene consistencia interna y que requiere una adiestramiento breve y un periodo de aplicación corto.

A mayor riesgo, criterios más estrictos.

¿Creemos que todos los procedimientos tienen el mismo balance riesgo beneficio?
¿Debemos requerir el mismo grado de capacidad a todos los procedimientos?
¿Es lo mismo aceptar o rechazar un procedimiento con balance beneficio/riesgo favorable?. 
¿O aceptar o rechazar un procedimiento con balance beneficio/riesgo desfavorable?.
Para ello es muy útil la Escala Móvil de Capacidad de James F Drane (8).

Para aceptar procedimientos favorables (eficaces, seguros y efectivos) o para rechazar procedimientos desfavorables (ineficaces, inseguros y inefectivos) se precisa un nivel de competencia mínimo. 
Basta con un conocimiento mínimo y un simple asentimiento. Pueden incluirse personas con diversidad funcional psíquica leve y personas con deterioros cognitivos ligeros.

Para rechazar procedimientos favorables o aceptar procedimientos peligrosos o potencialmente dañinos se requiere un nivel de competencia alto, estricto y exigente. 
Ha de existir un buen nivel de compresión del problema de salud y de los procedimientos que se le proponen y motivaciones relevantes por sus valores, creencias, proyectos o circunstancias.

Bibliografía.

1. Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
2. Simón Lorda P y cols. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones. Med Clin (Barcelona) 2001; 117: 419-426.
3. Medrano J. Valoración de las capacidades. Humanidades médicas, 2003.
4. Amérigo MJ. Capacidad para tomar decisiones. Máster Interuniversitario de Bioética, 2008, módulo 3, tema 5.
5. Appelbaum PS. Assessment of Patients Competence to Consent to Treatment. N Engl J Med 2007;357:1834-40.
6. Moraleda S, Ballesta MI, Delgado AL, Lietor N, Moreno A, Delgado M. Adaptación y validación al español del cuestionario Aid to Capacity Evaluation (ACE), para la valoración de la capacidad del paciente en la toma de decisiones médicas. Atención Primaria 2015;47(3):149-157.
7. Hernando P y cols. Validación, adaptación y traducción al castellano del MacCAT-T. Herramienta para evaluar la capacidad en la toma de decisiones sanitarias. Rev Calid Asist 2012,27(2);85-91.
8. Drane J. Las múltiples caras de la competencia. A mayor riesgo, criterios más estrictos. En: Cruceiro A. Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela, 1999.

Juan Antonio García Pastor.
Médico de Familia y Comunitaria.
Máster de Bioética y Bioderecho.
Presidente del Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario Gran Canaria Doctor Negrín.
Miembro de la Comisión de Ética de Canarias.

martes, 8 de enero de 2019

Programa 2019. 2º edición





16 enero
Consentimiento informado


Juan Antonio García Pastor


Médico de Familia y Comunitaria (Centro de Salud de Santa María de Guía)
Máster en Bioética
Presidente del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



20 febrero
Adecuación del esfuerzo terapéutico


María Luz Ibáñez Garrote


Enfermera de Salud Mental (H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín)
Máster en Bioética
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



20 marzo
Consentimiento en menores y personas con capacidad modificada judicialmente


Sergio Romeo Malanda


Profesor en Derecho (Universidad de Las Palmas de Gran Canaria)
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



24 abril
Bioética y psiquiatría


Teresa Rodríguez Sosa


Médica Psiquiatra (H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín)
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



15 mayo
Calidad asistencial


Juan Antonio García Pastor


Médico de Familia y Comunitaria (Centro de Salud de Santa María de Guía)
Máster en Bioética
Presidente del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



19 junio
Relación entre profesional y paciente


Hiurma Gil Santiago


Psicóloga Clínica (H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín)
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



18 septiembre
Voluntades anticipadas


Javier Díaz Moreno


Médico y Licenciado en Derecho (H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín)
Especialista en Derecho Sanitario
Máster en Bioética
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín






16 octubre
Justicia Distributiva: Igualdad y Equidad


Artemi Dámaso Manzanares


Matrona (Centros de Salud de Valsequillo y Las Remudas)
Máster en Bioética
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



20 noviembre
Cuidados Paliativos


María Luz Ibáñez Garrote


Enfermera de Salud Mental (H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín)
Máster en Bioética
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín



18 diciembre
Confidencialidad y protección de datos


María Ángeles Rodríguez León


Enfermera de Familia y Comunitaria
Máster en Bioética
Miembro del Comité de Ética Asistencial del H. Universitario Gran Canaria Dr Negrín


De 13:30 a 15:00 en la Sala Diego Falcón del Hospital Universitario Gran Canaria Dr Negrín

Solicitada la acreditación por la Comisión de Formación Continuada

Hasta el 31 de enero de 2019


Dirigido a profesionales sanitarios del Servicio Canario de la Salud

Organiza el Comité de Ética Asistencial del Hospital Dr Negrín


Algunos de los objetivos de los Cuidados Paliativos





Los CuidadosPaliativos son los cuidados que previenen y manejan eficazmente el dolor y otros síntomas, dan soporte emocional y atienden aspectos culturales, de valores, de creencias y de necesidades espirituales, religiosas y existenciales para el enfermo y sus familiares y allegados, especialmente en personas con enfermedades incurables, con una expectativa de vida breve y con un sufrimiento personal.
Se tratan de personas en una situación de especial vulnerabilidad, con sintomatología física, emocional, social, cognitiva y funcional cambiante y con situaciones de urgencias y de complicaciones frecuentes que obligan a continuas reevaluaciones. Existen mayores cotas de incertidumbre en la toma de decisiones, una alta implicación y participación familiar en las tomas de decisiones y un intenso vínculo y dependencia del equipo cuidador.







1. Morir dignamente.

La Muerte Digna es un derecho a una forma de morir donde se rechazan tratamientos y se adecua el esfuerzo terapéutico evitando medidas extraordinarias y adoptando medidas proporcionadas.


Tiene la finalidad de respetar la dignidad de la persona al final de su vida. Sólo con el respeto de la armonía y del equilibrio de todas sus esferas y valores, según sus propias características racionales, de libertad y creativas, permiten un correcto cuidado, confort y consuelo. La dignidad es un derecho intrínseco e inalienable de todas las personas.

“Tú importas por ser quién eres;
estamos aquí no sólo para ayudarte a morir,
sino para ayudarte a vivir hasta que mueras”
Cicely Saunders


2. Aliviar el sufrimiento.

Uno de los derechos y requisitos para una Muerte Digna es la administración de Sedación Paliativa para aliviar adecuadamente el sufrimiento de las personas en estado terminal, previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la ley (por decisión del paciente si conserva su capacidad o por la planificación anticipada de decisiones, por medio de una manifestación anticipada de voluntades o por toma de decisión por sustitución de sus representantes o familiares en ausencia de instrucciones previas).
La Sedación Paliativa forma para de los cursos de acción en cualquier deliberación ética para aportar una Muerte Digna a una personal al final de su vida.
Este procedimiento de Cuidados Paliativos sigue una doctrina ética para su doble efecto, dado que aporta un beneficio: el alivio del sufrimiento y de los síntomas, y un inconveniente: la sedación del paciente.



Los criterios que respaldan la doctrina ética del doble efecto dependen de su intencionalidad y de su esultado; en los Cuidados Paliativos son en ambos casos el alivio del sufrimiento y de los síntomas, resultando:
  1. El alivio del sufrimiento es un acto bueno, benefactor; es un objetivo de los Cuidados Paliativos.
  2. La sedación es un acto previsible y tolerado, aunque no sea un objetivo, por el beneficio que se genera y se espera obtener con la medicación paliativa.
  3. El alivio de los síntomas es por el efecto de la medicación, no por la sedación que se produce.
  4. El beneficio del alivio es superior al inconveniente de la sedación.


Para que la Sedación Paliativa sea éticamente consistente debe ser un procedimiento jurídicamente viable y una decisión conforme a la ley (legalidad), existe suficiente argumentos para que su uso sea defendible públicamente (publicidad), la decisión de aplicarlo se tomaría aunque lo pospusiésemos un breve periodo de tiempo (temporalidad), se aplicaría a cualquier persona en su misma situación (universalizabilidad) y es una técnica factible de realizar en cualquier entorno y que forma parte del curso de acción de una Muerte Digna (realizabilidad).


No podemos obviar el conflicto y dilema que se está planteando sobre la legalización de la Eutanasia como una alternativa al final de la vida para aliviar el sufrimiento. No sabemos si finalmente se aprobará o no, y si así fuese, ¿se convertiría en un acto médico carente de una longitudinalidad y continuidad previas y adecuadas con el paciente?.
Como respuesta resulta muy ilustrativa esta viñeta de Mónica Lalanda publicada en la sección de Viñetología de la revista Acta Sanitaria.



¿Serán actos bondadosos, sensatos y clementes?, porque nos encontramos ante una persona racional, con capacidad psicológica y legal para tomar decisiones, sin enfermedad mental,...
... con un profundo sufrimiento y frustración que le tiene desconectado y sin sentido de pertenencia de la sociedad, en un estado asimilable a la soledad,...
... que se considera una carga sintiendo que para la colectividad vale más muerto que vivo, tras haber realizado un balance de su vida y una evaluación de su situación y...
... de forma no impulsiva y con una intensa desesperanza desea morir pero que pide ayuda dado que carece de la capacidad de autolesionarse de forma letal, sintiéndose incapaz de realizar un suicidio racional

Aplicando los mismos criterios de una doctrina ética de doble efecto donde la intencionalidad del alivio se obtiene con el resultado de la muerte del paciente, vemos que el alivio del sufrimiento (beneficio) sigue siendo un acto bueno pero la muerte (inconveniente) es un acto seguro y es difícil que alcance el nivel de aceptación, conformidad y complacencia se requieren. Además, el tercer criterio, donde alivio se produce con la muerte, incumple por ahora la doctrina del doble efecto, pues un efecto es el que causa directa del otro.

Sobre la consistencia de que sea un curso de acción fruto de una deliberación ética tiene algunos elementos de profundos e intensos debates, como que es un curso extremo sobre el que no se puede deliberar, actualmente no es legal, no todos los casos tienen argumentos para defenderlos públicamente o que no se puede generalizar a todos los casos similares.




“Lo que conduce a la muerte es la enfermedad que padece
y que me induce a aplicarle una sedación paliativa para aliviar el sufrimiento”
Marcos Gómez Sancho



Con Dª Maika Pacheco, Secretaria del CEA, 
y Dª Mireya Amat, Vicepresidenta del CEA



Juan Antonio García Pastor
Médico de Familia y Comunitaria
Máster de Bioética
Presidente del Comité de Ética Asistencia del Hospital Dr Negrín