jueves, 10 de enero de 2019

¿De qué hablamos cuando hablamos de capacidad?




Introducción.

¿Si yo sé lo que es bueno para el paciente, es competente cuando rechaza mis recomendaciones?. 
¿Si le he informado de forma comprensible, suficiente, adaptada, veraz y relevante?. 
¿Si no le he coaccionado, ni manipulado, ni persuadido deshonestamente para que acepte el procedimiento diagnóstico o terapéutico que le propongo?. 
¿No teme que la derive a otro profesional porque me hace sentir en que no confía en mí porque desecha mi opción?.

La capacidad es una cuestión ética enmarcada dentro de la autonomía del paciente para la toma de decisiones y uno de los elementos claves para la validez del consentimiento informado, junto con la voluntariedad y la información (1).
En el proceso del consentimiento informado, hablamos de capacidad en dos vertientes. Inicialmente, la capacidad de comprender y evaluar la información y, secundariamente, tras este análisis, la capacidad de tomar decisiones.
Aunque la relación del profesional sanitario ha ido evolucionando, como dice Diego Gracia, siempre existe una dosis de paternalismo residual, comedido y prudente en todos nosotros; la búsqueda del beneficio del paciente es uno de los valores establecido en la identidad de los profesionales sanitarios, existiendo circunstancias en que devaluamos la capacidad del paciente cuando creemos que puede tomar una decisión dañina, esgrimiendo el Principio de la Beneficencia, y de evitar un daño, según el Principio de la No Maleficencia.

Partimos de la premisa de que todo adulto es legalmente competente, libre de ejercer todos sus derechos y de asumir las responsabilidades correspondientes a tomar decisiones sobre su salud. Y sólo si un juez la ha modificado jurídicamente, serán sus representantes los que tomen las decisiones por sustitución (2). 
La Ley 41/2002 marca los supuestos en que el paciente no otorga personalmente el consentimiento informado: que el propio paciente renuncie a ser informado, que exista un riesgo para la salud pública, que presente un riesgo urgente grave con imposibilidad de obtener un consentimiento informado, que tenga un dictamen de incapacidad legal y que sea menor de edad.

¿De qué hablamos cuando hablamos de capacidad?

Existen dos conceptos asimilables: capacidad y competencia, que en el presente texto los vamos a considerar sinónimos.
Y dentro de la capacidad hablaremos de dos situaciones diferentes:
La capacidad de hecho, como la competencia psicológica para tomar aquí y ahora una determinada decisión, y
La capacidad de derecho, como el reconocimiento legal de las aptitudes psicológicas para tomar determinadas decisiones.

Estas capacidades no son comportamientos estancos, sino que son dinámicos. Por ejemplo, si uno recibe un golpe y se queda aturdido, esta conmoción le genera una incapacidad de hecho transitoria; se encuentra temporalmente con las aptitudes psicológicas para tomar decisiones afectadas. Pero si esa injuria le produce un coma, esta incapacidad de hecho se convierte en permanente o al menos mientras no recobre la conciencia.
Diferente es entrar en un estado confusional o padecer una enfermedad mental, donde se entra en una incapacidad de hecho y de derecho transitorias y se oscila hacia competencia según los estados de lucidez. Si dicha transitoriedad de incapacidad es grave, progresiva o duradera, como ocurre en la demencia, y si se inicia un procedimiento de modificación judicial de la competencia, se aboca a una incapacidad permanente.

Aunque dentro del mundo sanitario, debemos tener presente que las tomas de decisiones son más complejas. La capacidad se refiere al aspecto operativo de la autonomía de la persona, pero se analiza en sus cualidades y características para realizar una tarea concreta. No es lo mismo que tomar decisiones sobre otras elecciones en la vida (familiares, residencia, económicas, trabajo, de ocio,…) donde tenemos más o menos habilidades sociales o culturales, que tomar decisiones sobre la propia salud.
En las decisiones en materia de salud existen:
Más distorsiones cognitivas, para comprender la magnitud del problema de salud y cuál es realmente la mejor opción, según nuestra inteligencia, nuestro lenguaje y nuestra memoria, y
Más distorsiones emocionales, dado que los seres humanos somos vulnerables y existe mucha incertidumbre del resultado final, especialmente la aceptación o la aversión del miedo a las consecuencias de aceptar o rechazar una opción u otra, que podrían modificar nuestra competencia para tomar estas decisiones (3).

En este entorno el paciente precisa una serie de habilidades y tiene una serie de derechos sin que ello signifique un menoscabo de su capacidad.
Habilidades para entender las opciones y para entender las consecuencias de aceptar o rechazar una serie de opciones.
Derechos a tomar decisiones con temporalidad (a poder cambiarla durante todo el proceso), a que sean congruentes con sus valores, creencias, circunstancias o proyectos y a comunicar libremente sus decisiones sin coacciones o abandonos (4).

¿Cómo podemos medir la capacidad?

La evaluación de la capacidad del paciente es un dilema que se nos plantea sobre todo cuando existen disparidades en la beneficencia de la toma de decisiones entre profesionales, pacientes y familiares o allegados.
Obviando a los pacientes menores de edad, existen una serie de circunstancias en las que este conflicto se presenta.
Es frecuente cuestionarse la competencia en personas mayores cuando existen deterioros funcionales, físicos, emocionales o cognitivos de diferentes intensidades, y, siguiendo criterios exclusivamente etarios, los familiares y/o los profesionales comienzan a tomar decisiones en lugar del paciente.
En la misma línea están las personas con diversidad funcional psíquica y los pacientes con enfermedad mental, con diferentes grados de afectación de sus competencias psicológicas, en las que tendemos a tomar decisiones incluso en cuestiones de baja exigencia.
Y en las personas que toman decisiones claramente dañinas o perjudiciales contra su salud, su vida o su integridad física o mental y que esta decisión no es en sí misma un signo de incapacidad; que habría que evaluarla.

Pero no existen procedimientos que determinen claramente la capacidad de un paciente y la legislación no ofrece una guía que nos oriente.
Tampoco existen profesionales especializados o acreditados en dirimir estos dilemas.

Siguiendo a Paul Appelbaum y a Thomas Grisso, existen cuatro criterios relevantes para la evaluación de la capacidad del paciente (5).
Comprensión: Que sepan comunicar claramente cuál es su decisión. Preguntarle si ¿ha decidido si seguir la recomendación dadas por el profesional? y ¿cuál es esa decisión?; en caso de que no haya decisión, ¿qué le dificulta?. También, en caso de cambios frecuentes de elección, valorar una potencial falta de capacidad.
Apreciación: Que comprenda el significado fundamental de la información relevante transmitida por los profesionales y expresada con sus propias palabras. En su respuesta debe incluir la naturaleza su estado, la naturaleza y el propósito del procedimiento propuesto, los posibles beneficios y riesgos de este y los enfoques alternativos (incluido el no hacerse nada) y sus beneficios y riesgos.
Razonamiento: Que aprecie o reconozca su condición médica y las posibles consecuencias de las opciones de tratamiento. Preguntarle ¿qué crees que está mal con tu salud ahora?, ¿crees que necesitas algún tipo de tratamiento?, ¿qué puede hacer el tratamiento por usted?, ¿qué te hace creer que tendrá ese efecto?, ¿qué crees que pasará si no eres tratado? y ¿por qué cree que su médico recomendó este tratamiento?. Recordemos que los tribunales han determinado que los pacientes que no reconocen sus enfermedades (a menudo denominadas "falta de conocimiento") no pueden tomar decisiones válidas sobre el tratamiento.
Elección: Que participe racionalmente en el manejo de la información relevante, compare las alternativas y de las razones por su elección. Preguntarle ¿cómo decidiste aceptar o rechazar el procedimiento recomendado? y ¿qué hace que  la opción elegida sea mejor que la opción alternativa?. Este criterio se enfoca en el proceso por el cual se toma una decisión, no en el resultado de la elección del paciente, ya que los pacientes tienen el derecho de tomar decisiones "no razonables".

Un método más sencillo es el que propone el Centro de Bioética de la Universidad de Toronto: Aid to Capacity Evaluation (ACE). Se basa en valorar la competencia del paciente con las siguientes 7 preguntas (6).
 
¿Sabe cuál es el problema de salud que padece?.
¿Comprende el procedimiento diagnóstico y/o terapéutico que se le propone?.
¿Comprende las alternativas, si las hay, al procedimiento propuesto?.
¿Comprende que tiene la opción de rechazar el procedimiento propuesto?.
¿Comprende las consecuencias previsibles de aceptar el procedimiento propuesto?.
¿Comprende las consecuencias previsibles de rechazar el procedimiento propuesto?.
¿Padece de un cuadro de salud mental?

Es último paso encierra varios aspectos cuando la decisión es de rechazo de la opción del profesional. Primero se suele valorar el estado cognitivo del paciente. Si su resultado es de normalidad y se sigue cuestionando su capacidad, se solicita su evaluación por un médico psiquiatra para descartar que padezca un cuadro depresivo o que tenga un episodio psicótico. Si dicho informe psiquiátrico descarta estas eventualidades, se apela a un juez para que modifique jurídicamente su capacidad.

Existe una versión traducida y adaptada de la escala MacCAT-T para evaluar la capacidad en la toma de decisiones sanitarias. Se puede aplicar en menos de 15 minutos y valoran los 4 criterios de Appelbaum y Grisso: comprensión, apreciación, razonamiento y elección (7). 
Esta escala reúne una serie de estándares como que aborda los 4 criterios, que existe concordancia interoperadores, que tiene consistencia interna y que requiere una adiestramiento breve y un periodo de aplicación corto.

A mayor riesgo, criterios más estrictos.

¿Creemos que todos los procedimientos tienen el mismo balance riesgo beneficio?
¿Debemos requerir el mismo grado de capacidad a todos los procedimientos?
¿Es lo mismo aceptar o rechazar un procedimiento con balance beneficio/riesgo favorable?. 
¿O aceptar o rechazar un procedimiento con balance beneficio/riesgo desfavorable?.
Para ello es muy útil la Escala Móvil de Capacidad de James F Drane (8).

Para aceptar procedimientos favorables (eficaces, seguros y efectivos) o para rechazar procedimientos desfavorables (ineficaces, inseguros y inefectivos) se precisa un nivel de competencia mínimo. 
Basta con un conocimiento mínimo y un simple asentimiento. Pueden incluirse personas con diversidad funcional psíquica leve y personas con deterioros cognitivos ligeros.

Para rechazar procedimientos favorables o aceptar procedimientos peligrosos o potencialmente dañinos se requiere un nivel de competencia alto, estricto y exigente. 
Ha de existir un buen nivel de compresión del problema de salud y de los procedimientos que se le proponen y motivaciones relevantes por sus valores, creencias, proyectos o circunstancias.

Bibliografía.

1. Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
2. Simón Lorda P y cols. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones. Med Clin (Barcelona) 2001; 117: 419-426.
3. Medrano J. Valoración de las capacidades. Humanidades médicas, 2003.
4. Amérigo MJ. Capacidad para tomar decisiones. Máster Interuniversitario de Bioética, 2008, módulo 3, tema 5.
5. Appelbaum PS. Assessment of Patients Competence to Consent to Treatment. N Engl J Med 2007;357:1834-40.
6. Moraleda S, Ballesta MI, Delgado AL, Lietor N, Moreno A, Delgado M. Adaptación y validación al español del cuestionario Aid to Capacity Evaluation (ACE), para la valoración de la capacidad del paciente en la toma de decisiones médicas. Atención Primaria 2015;47(3):149-157.
7. Hernando P y cols. Validación, adaptación y traducción al castellano del MacCAT-T. Herramienta para evaluar la capacidad en la toma de decisiones sanitarias. Rev Calid Asist 2012,27(2);85-91.
8. Drane J. Las múltiples caras de la competencia. A mayor riesgo, criterios más estrictos. En: Cruceiro A. Bioética para clínicos. Madrid: Triacastela, 1999.

Juan Antonio García Pastor.
Médico de Familia y Comunitaria.
Máster de Bioética y Bioderecho.
Presidente del Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario Gran Canaria Doctor Negrín.
Miembro de la Comisión de Ética de Canarias.

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